Esta semana cuelgo un video de el Sindrome de Gilles de La Tourette. Es una alteración de el control cerebral de la expresion y la motricidad en la que se producen movimientos INVOLUNTARIOS bruscos o gritos que interrumpen la comunicación normal y las acciones del paciente. Esto puede dar problemas en las relaciones y en el desempeño escolar si los otros niños no conocen ésta patología y se burlan de los niños o les marginan. La inteligencia en éste trastorno es normal.
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También hay una interesante entrevista en éste podcast de
"Ciudadano García/RNE Radio 1"
En la última reunión
de Guia Salud de éste año se hablo mucho de la necesidad de que los pacientes participen en la elaboración de Guías de Practica Clinica para que esas guias tuviesen una mayor utilidad. Se pregunto en éste curso a los ponentes porqué había guias en las que no habia participacion de los enfermos y se comentó que una de las razones era porque los pacientes se asocian muy poco (un 5% a soceidades de enfermos) con lo que era más dificil conseguir su participación. Dadas las enormes implicacioens que esto tiene y la necesidad de que sean tenidos en cuenta,es importante animar a los pacientes y sus familias participar.Es una tarea bastante exigente, pero a la larga gratificante para el propio enfermo ,para los demás pacientes y es esencial para el personal sanitario y el sistema sanitario en su conjunto . ¡
Anímense a participar!
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